자폐증 연구의 진전, 그리고 격차 해소를 위한 노력

뉴저지주에 거주하는 수잔 콜-구에데스는 자폐 스펙트럼 장애(ASD)의 진단을 받은 첫째 아이를 두고 깊은 고민에 빠졌다.

그녀는 2011년에 두 번째 아이를 임신했을 때 의사에게 공공수돗물에서 자폐증을 유발할 수 있는 물질이 있을까 걱정하며 생수 음용 여부를 문의했다.

또한, 첫째 아이에 대한 자폐증 진단 이후, 예방 접종으로 인해 자녀에게 자폐증을 유발할까 두려워 백신에 대한 교육을 받을 필요성을 느꼈다.

자폐에 대한 그녀의 걱정은 뉴저지에서 자폐증 진단 사례가 증가하는 가운데 더욱 깊어졌다.

첫째 아이가 다운 증후군 진단도 받았기 때문에 그녀는 더욱 더 많은 불안감을 느꼈다.

결국 그녀의 둘째 아이 또한 자폐증 진단을 받았고, 이는 두 번의 예외적인 경우로 불리며 지적 능력이 뛰어난 반면 발달 또는 행동 문제를 겪는 아이들을 지칭한다.

셋째 아이가 자폐로 진단받았을 때, 그녀와 남편은 자신들도 자폐 증상을 보였다는 사실을 깨닫고 당연한 수순이라 여겼다.

“셋째 아이가 태어났을 때, 우리는 우리 스스로가 자폐인이라는 것을 알게 되었습니다.”

그녀는 자녀들이 자폐증에 대한 이해와 수용에 도달하도록 도와주었으며, 자신이 임신 중에 어떤 잘못을 저질렀다는 죄책감이나 수치심에서 벗어나는 데에 자유를 느끼게 되었다고 말했다.

그러나 다른 많은 부모들은 여전히 답을 찾고 있기에, 최근 트럼프 대통령이 임신 중 아세트아미노펜 사용과 자폐증의 관련성을 언급한 발표를 본 콜-구에데스는 안타까움을 느낀다.

그녀는 이러한 연구 결과가 다른 자폐증 연구자, 과학자 및 의료 제공자들에 의해 반박되었다는 점에서 더욱 슬펐다고 말했다.

정부는 아세트아미노펜과 자폐증 간의 연관성에 대한 발표와 함께 자폐 증상 치료를 위한 새로운 약품인 레우코보린을 승인했다고 알렸다.

하지만 의료 제공자와 연구자들은 이 약물의 효과성 결여에 대해 우려를 나타내고 있다.

콜-구에데스는 이러한 논란이 자폐증의 진정한 원인 분석을 소홀히 하는 신호일 수도 있다고 진단했다.

그녀는 의사와 지역 사회가 공감과 협력을 통해 자폐인을 지원하는 방안을 모색해야 한다고 강조했다.

자폐증의 연구는 현재 진행 중이다. 미국 질병 통제 예방 센터(CDC)에 따르면, 미국에서 8세까지 자폐증 진단을 받은 아동의 비율은 31명 중 1명꼴이다.

자폐증의 증상은 경증에서 중증으로 나뉘며, 언어 능력 제한, 민감한 감각, 반복적인 행동, 사회적 신호 이해의 어려움 등이 포함된다.

이와 함께, 자폐증이 진단된 사람들 중에는 적은 증상만 나타내거나 전형적인 지적 능력을 가지고 있지만 사회적 기술과 의사소통에 어려움을 겪는 경우도 있다.

드렉셀 대학교의 A.J. 자폐 연구소의 크리스틴 라이얼 교수는 자폐증의 원인 분석을 위한 연구를 약 10년간 진행해왔으며, 특히 임신 중 잠재적 위험 요소에 초점을 두고 있다.

라이얼은 최근의 대규모 연구 결과, 아세트아미노펜이 자폐증 위험과 관련이 없다는 것을 제시했다는 이야기를 전했다.

이와 동시에 임신 중 어머니의 식단이 자녀의 자폐증 발병 위험을 증가시키거나 줄일 수 있는지에 대한 연구를 진행하고 있다.

자폐증을 유발할 수 있는 여러 요인들에 대한 연구는 여전히 필요하며, 이는 공공의 지지를 이끌어내는 데 도움을 줄 수 있다.

한편, 자폐증 치료는 많은 복합적인 요소로 힘들어질 수 있다.

펜실베니아 대학교 정신 건강 센터의 다비드 만델 박사는 트럼프 대통령의 레우코보린 승인이 부모들과 의사 간의 갈등을 촉발할 수 있다고 경고한다.

레우코보린의 자폐 증상 치료 효과에 대한 연구는 제한적이며 결과도 미약하다고 그는 말했다.

이 약물이 여러 가지 부작용을 일으킬 수 있기 때문에, 맨델 박사는 안전에 대한 고려가 필요하다고 덧붙였다.

부모들은 대안 치료로 인해 자녀가 더 나은 증상을 경험하기를 바라지만, 의사들은 임상 연구 결과에 근거한 치료가 중요하다고 주장한다.

“어떻게 다루는 것이 좋을지 방향을 정할 수 있는 방법이 필요하다.”고 그는 말했다.

자폐 치료에 대한 접근 방식과 관련된 갈등을 해소하기 위해서는, 부모와 의사가 함께 해결책을 찾아가는 방법이 필요하다는 것이다.

이와 함께 최근 발표 이후, 자폐 뉴저지와 같은 자폐증 관련 기관들은 사회적 미디어에서 여러 메시지를 통해 부모들에게 신뢰할 수 있는 정보 제공을 위해 노력하고 있다.

이 기관은 아세트아미노펜과 자폐증 간의 인과관계 없음을 설명하며, 레우코보린 사용에 주의를 촉구하는 등 과학적 사실을 강조하고 있다.

그러나 그로 인해 일부 부모들은 해당 기관의 메시지에 반감을 느끼며 실망하고 있다고 우려를 표명하고 있다.

뉴저지주에서 자폐 아동을 둔 한 부모이자 자폐 옹호자인 제시카 맥마스터는 이러한 반응을 이해하고 또 한편으로는 자녀가 자폐증을 앓고 있을 때 교육 지원 시스템의 부족에도 불만을 느낀다고 말했다.

그녀는 자폐 아동들이 나이가 들어갈수록 더 나은 지원을 받을 수 있도록 하는 시스템의 필요성을 강조하며, 이러한 자녀들이 갖고 있는 많은 잠재력에 대한 연구가 부족하다고 언급했다.

“우리는 학교 시스템이 아동을 더 잘 지원할 수 있도록 활용되는 방법에 대해 진지하게 생각해야 합니다.”고 덧붙였다.

콜-구에데스는 자녀들이 성장할수록, 더 나은 지원 체계와 직업 기회가 마련되기를 소망한다.

그녀는 자폐인들이 더 나은 삶을 살 수 있도록 도와주는 자원을 원하고 있다고 말했다.

“가장 큰 도전 과제를 해결할 수 있는 자원이 필요합니다.”고 강조했다.

그녀의 소망은 자폐인을 위한 연구가 계속 이어져, 더 나은 지원 구조가 마련되고 생애 전반에 걸쳐 대처할 수 있는 체계가 수립되기를 간절히 바라는 것이 다.

결국 자폐증의 원인에 대한 연구와 그에 따른 대처 방안이 필요하다는 점은 모두에게 공통된 목표라고 할 수 있다.

이미지 출처：whyy