트럼프 행정부, 자폐 스펙트럼 장애 ‘유행’ 대처를 위한 조치 발표

트럼프 행정부가 자폐 스펙트럼 장애의 ‘유행’을 해결하기 위한 ‘과감한 조치’를 발표하며, 타이레놀 및 기타 아세트아미노펜 제품에 자폐와의 연관성을 암시하는 새로운 안전 라벨을 부착하기로 했다.

하지만 연구자들은 이를 위한 과학적 근거가 약하다고 지적하고 있다.

보건복지부 장관인 로버트 F. 케네디 주니어는 연방 정부가 “해답을 찾기 위한 점검을 확실히 하고 압박을 줄이지 않을 것”이라고 말했다. 그는 또한 곧 백신이 자폐와 연관된 문제를 “자세히 조사할 것이다”라고 언급했다. 백신과 자폐의 연관성은 이미 널리 반박된 것이지만, 케네디 장관은 미국 아동의 자폐 진단 사례가 증가하는 것은 외부 영향, 즉 약물, 화학물질, 독소, 백신 등에 대한 노출이 증가했기 때문이라고 주장하고 있다.

그는 지난 4월에도 “오늘날 우리가 벗어나야 할 이데올로기 중 하나는… 자폐 유병률의 지속적인 증가가 단순히 더 나은 진단, 인식 증대, 또는 진단 기준의 변화 때문이라는 생각”이라고 강조했다.

케네디 장관은 2000년, CDC가 자폐 유병률을 추적하기 시작한 이래로 미국 아동에서 자폐 스펙트럼 장해 진단 비율이 꾸준히 증가해왔음을 인지하고 있다.

2000년엔 8세 아동 150명 중 1명이 자폐 진단을 받았으나, 2022년에는 31명 중 1명으로 진단 비율이 증가했다.

그러나 의사, 연구자 및 심리학자들은 이 증가를 해석하기 위해서는 두 가지 필수적인 사실을 인지해야 한다고 말한다. 첫째, 자폐에 대한 진단 정의가 크게 확대되었으며, 둘째, 과거보다 더 자주 자폐 진단을 받고 있다는 점이다.

워싱턴 D.C.의 아동 신경심리학자인 알란 거버는 “사람들은 그렇게 많이 변하지 않았지만, 그들을 설명하고 분류하는 방법이 많은 변화를 겪었다”고 말했다.

### 자폐의 정의

‘자폐’라는 용어는 제2차 세계 대전 중, 두 명의 정신과 의사가 독립적으로 두 그룹의 아동을 설명하기 위해 선택한 단어로, 과거 문헌에서 처음 등장했다.

오스트리아의 소아과 의사 한스 아스퍼거는 1938년 비엔나 클리닉에서 구술 능력이 뛰어난 아이들을 묘사하며 이 용어를 사용했다. 이들은 비정상적인 사회적 행동을 보이며, 특정 주제에 대해 집착하는 경향이 있었다.

5년 후, 미국 정신과 의사 레오 카너는 존스 홉킨스 병원에서 사회적으로 위축되고 사고가 경직된 아동에 관한 논문을 발표하였다.

이 아동들은 자극에 대해 매우 민감하며, 대부분 제한된 언어 능력을 가지고 있었다.

아스퍼거와 카너 모두 유사한 행동을 설명하기 위해 같은 단어인 자폐를 선택했다.

이는 과거에도 이러한 행동을 보인 아동들이 존재했다는 의미이지만, 특정 아동 행동을 설명하기 위한 최초의 시도로 기록된다.

그 후, 수십 년 동안 자폐 특성을 보이는 많은 아동들이 ‘정신 지체’, ‘아동 정신병’ 혹은 ‘소아형 정신분열증’ 같은 오랫동안 사라진 공식 진단을 받았다.

1980년, 자폐는 미국 정신과 협회의 진단 지침인 정신 장애 진단 및 통계 매뉴얼(DSM) 제3판에서 독립적 진단으로 처음 등장하였다. 당시 자폐 아동은 2.5세까지 의사소통이 저조하고, 환경에 대한 반응이 비정상적이며, 다른 사람에 대해 무관심한 특성을 보이는 아동으로 정의되었다.

그 후 수십 년간, DSM의 자폐 정의는 점차 확대되었으며, 1994년 발표된 제4판에서는 비정상적인 관계와 비언어적 의사소통의 어려움, 비자폐 대안적 아동들의 언어 사용 패턴과의 차이 등을 포함하는 추가 행동이 명시되었다.

특히 DSM의 자폐 정의에는 통계적으로 큰 영향을 미친 인쇄 오류도 포함되어 있었다.

DSM의 정의는 ‘사회적 상호작용, 의사소통 또는 행동의 손상’을 포함한다고 적혀 있었는데, 원래 의도는 ‘사회적 상호작용, 의사소통 및 행동의 손상’으로 수정하려 했던 것이다.

이 오류는 6년동안 정정되지 않았고, 이러한 결과는 심각한 영향을 미쳤다.

1995년에는 약 1/500 아동이 자폐 진단을 받던 반면, 2000년에는 1/150으로 증가했다.

### 소외된 지역사회의 진단 개선

2007년, 미국 소아과 학회는 처음으로 모든 아동에게 18~24개월 사이에 정기검진의 일환으로 자폐 스크리닝을 권장하였다.

그 전까지 자폐 진단은 우연히 이루어졌다. 모든 소아과 의사가 조기 징후를 잘 알고 있었던 것은 아니며, 같은 기준을 사용하지 않았다.

2013년, DSM의 제5판은 이전에 네 가지의 별도 진단—자폐 스펙트럼 장애, 아스퍼거 증후군, 아동 발달 장애, 전반적 발달 장애—를 모두 하나의 진단인 자폐 스펙트럼 장애로 통합하였다.

ASD의 진단 기준은 사회, 의사소통 및 감각 해석의 차이를 아우르는 폭넓은 범위를 포함하고 있으며, 이는 아동의 생애 어느 시점에서 진단받을 수 있음을 의미한다.

이 용어는 이제 더 이상 다른 또래들보다 뚜렷하게 뒤처지는 아동에게만 국한되지 않는다.

미국 학교들은 더 많은 범위의 아동을 신경발달 평가를 위한 의뢰를 보다 적극적으로 하고 있으며, 새로운 DSM 용어는 일부 소외된 커뮤니티에서 아이들이 발전하지 못하는 원인을 더 잘 이해하는 데에도 도움이 된다.

하워드 대학교의 학교 심리학 조교수 샨터 알렉산더는 “과거에는 자폐가 ‘백인 아동의 장애’로 간주 되었던 이유는 그렇게 많은 흑인과 갈색 아동이 확인되지 않았기 때문”이라고 말했다.

그녀는 “행동적 혼란, 주의력 결핍 또는 언어적 지연으로 어려움을 겪었던 유색인종 아동들은 종종 지적 장애나 행동 장애로 진단되었고, 이러한 변화가 긍정적인 신호로 이어졌다”라고 설명했다.

가장 최근의 CDC 조사에서는 자폐가 흑인 아동 3.66%, 아시아 아동 3.82%, 라틴 아동 3.30%에서 발견되었으며, 이는 백인 아동의 2.77%보다 높은 수치이다.

“많은 사람들이 ‘아, 이것은 나쁜 의미인가? 그것은 나쁜 것이다’라고 생각하지만, 실제로는 아주 긍정적입니다. 라틴 아동과 다른 그룹을 더 잘 진단하고 있음을 의미합니다.”라고 아리조나 주립 대학의 자폐를 연구하는 부교수 크리스티나 로페즈는 말했다.

### 중증도 문제

현재 자폐 진단은 대학을 졸업하고 전문직에 종사하며 자신의 자폐에 대해 유창하게 이야기할 수 있는 사람부터 24시간 간호가 필요한 사람까지 포함된다.

또한 보통 또래에 비해 눈에 띄게 발전 속도가 느린 아동부터 성인이 되어서야 자폐 진단을 수용하게 된 사람들까지 포함된다.

2011년부터 2022년 사이에 자폐 진단을 받은 26세에서 34세의 성인 진단이 450% 증가했음을 보여주는 대규모 연구 결과도 존재한다.

케네디 장관이 지난 4월에 언급한 “대부분의 경우는 이제 중증”이라는 발언은 정확하지 않았다.

2016년 CDC 데이터 검토에서는 자폐가 있는 8세 아동의 약 26.7%가 깊은 자폐를 가지고 있으며, 이는 자주 심각한 장애적인 행동인 경련, 자해 행동 및 지적 장애를 포함한다.

중증 자폐를 가진 아동의 비율은 CDC가 추적을 시작한 이후 거의 변하지 않았다고 밝혔다.

실제로 진단이 가장 많이 이루어진 것은 경증 제한이 있는 아동에게서 나타났다.

다수의 연구자와 옹호자에게 트럼프 행정부의 자폐에 대한 초점은 복잡한 감정을 불러일으켰다.

그들은 이 문제와 그것이 영향을 미치는 사람들에게 더 많은 주목을 받기 위해 오랫동안 로비를 해왔다.

이제 이러한 주제가 공론점에 부각되었지만, 잘못된 정보를 부각시키면서 과학에 대한 지원을 축소해온 행정부의 정책이 우려된다.

“이들은 자폐 유행이라는 개념으로 공공을 패닉 상태에 빠뜨리려 하고 있으며, 실제로 그러한 유행은 존재하지 않습니다. 오히려, 자폐 진단을 받는 인구가 확장된 진단 기준과 더 나은 추적 덕분에 오늘날 늘어나고 있습니다.”라고 자폐인 자가 옹호 네트워크의 집행 이사인 콜린 킬릭은 말했다.

“이 행정부가 언제까지 자폐에 대한 잘못된 정보를 퍼뜨리는 것을 중단하고, 우리 커뮤니티에 실제로 도움이 되는 정책을 시행할 때인지 잘 알고 있습니다.”

이미지 출처：latimes