소수 인종 집단의 임상 시험 참여 촉진을 위한 신뢰 회복 노력

‘역사적으로 이 산업이 좋은 대접을 해주지 않았기 때문에 우리는 이러한 커뮤니티에서 신뢰를 구축해야 합니다’라고 건강 형평성을 개선하는 비영리 단체인 더 뷰티풀 웨이 재단의 설립자 잭슨이 말했습니다.

잭슨과 다른 건강 형평성 옹호자들, 의료 전문가들은 흑인 커뮤니티에서 만연한 의료 불신을 해결하기 위해 노력하고 있습니다. 이는 임상 시험 참가를 어렵게 만듭니다.

의사들은 임상 시험에 참여하는 것의 장점을 강조하며, 이는 새로운 약물을 더 일찍 접할 수 있는 기회라고 말합니다.

그러나 이러한 연구가 다양성이 결여되어 있다면 인종 및 민족 집단 간의 약물 안전성과 효과성을 평가하기가 더 어려워집니다.

흑인 미국인은 미국 인구의 14%를 차지하지만, 그들은 임상 시험 참가자의 약 5%에서 7%를 차지합니다.

이 통계는 의료 전문가들에게 우려를 낳습니다. 왜냐하면 흑인들은 녹내장과 같은 특정 질병에 대해 다른 인종 그룹보다 더 높은 위험에 처해 있기 때문입니다.

보스턴 메디컬 센터에서 안과 전문의로 활동하는 만주 수브라마니안 박사는 “특정 질병이 특정 집단에서 더 흔하게 나타납니다. 그러므로 임상 시험의 대표성이 그 인구의 질병 부담을 반영해야 한다”고 말했습니다.

녹내장에 대한 약 100개의 임상 시험 중 16%의 환자가 흑인으로 모집되었습니다. 그러나 흑인 individuals은 유럽계 조상에 비해 이 질병을 경험할 가능성이 세 배 더 높습니다.

의사들과 옹호자들은 흑인 미국인 사이에서 의료 불신이 여전히 광범위하게 퍼져 있다고 느끼고 있습니다. 퓨 리서치 센터에 따르면, 흑인 성인의 61%는 연구 부정행위가 과거와 마찬가지로 오늘날에도 빈발한다고 생각하고 있습니다.

임상 시험에 대한 의구심은 소외된 커뮤니티에 대한 비윤리적인 의학 실험의 역사와 관련이 있습니다. 예를 들어, 1932년에서 1972년 사이에 실시된 악명 높은 터스키기 매독 연구에서는 연구진이 치료 없이 가난한 시골의 흑인 남성 환자들을 방치하여 100명 이상의 사망자가 발생했습니다.

또한, 흑인 여성과 유색 여성들은 20세기 동안 의사와의 동의 없이 강제로 불임 수술을 받기도 했습니다.

도나 브라이트, 보스턴의 유색인종 건강 결과 개선을 위한 센터의 전무이사는 “우리는 주변 어른들로부터 실험 대상이 되는 것에 대한 부정적인 메시지를 받습니다. 이는 여전히 매우 트라우마적입니다”라고 말했습니다.

문제를 해결하기 위해 지역의 지도자들과 의사들은 제약 산업이 이미 신뢰를 쌓고 있는 네트워크, 즉 그들이 자란 지역 의사들과 커뮤니티 그룹을 활용할 것을 촉구하고 있습니다.

잭슨은 제약 회사가 흑인 참가자 부족의 원인을 임상 시험 접근에 대한 사회경제적 부담, 즉 교통비와 같은 이유로 환산하고 있다고 지적합니다. 하지만 그녀는 이러한 문제는 안정적인 고용 확보와 생계 유지와 같은 일상의 문제에 비해 ‘사소한 걱정’이라고 강조했습니다.

따라서 잭슨은 기업들이 저소득층 커뮤니티의 비의료적 문제에 개입하고, 그들이 모집하려는 집단의 복지에 투자해야 한다고 말합니다.

그녀는 자신의 열린 클리닉이 치과 치료, 의류 기부 행사, 식품 창고를 포함할 것이라고 설명했습니다.

“임상 시험에 사람들을 등록하기 위해서는 그 사람들과 함께 여정을 걷는 것이 필요합니다”라고 그녀는 강조했습니다.

일부 흑인 환자에게 임상 시험에 참여하기로 결정하는 것은 친숙한 얼굴, 즉 가족 의사에게 과정에 대한 정보를 듣는 것이 필요합니다.

2022년, 찰스타운 출신의 아자니 브라운 샘프슨은 가슴 통증을 느끼며 두려움에 떨었습니다. 그녀는 COVID-19에 감염되었으며, 천식이 있어 특히 걱정스러웠습니다.

그녀는 보스턴 메디컬 센터의 의사 캐서린 거겐 바넷에게 도움을 요청했습니다. 바넷은 이 약물의 소아 임상 시험에 대한 주 연구자였습니다.

처음에 그녀는 임상 시험에 참여하는 것에 대해 회의적이었습니다. 그녀의 가족도 약물이 실패할 경우의 결과에 대해 질문했습니다.

그러나 브라운 샘프슨은 자신의 건강이 나아지기를 원했기 때문에 동참하기로 결심하고 보스턴 메디컬 센터에서 첫 번째 참가자가 되었습니다.

그녀는 자란 동네 의사인 바넷을 신뢰했습니다.

“다른 의사였다면 확실히 ‘아니오’라고 했을 겁니다. 다른 의사가 아닌 그녀를 원합니다”라고 브라운 샘프슨은 말했습니다.

거겐 바넷은 “격차를 해소하는 데는 의식적인 노력이 필요하다”고 말하며, 효과적인 모집은 관계의 본질이라고 강조했습니다.

그녀는 보스턴 메디컬 센터에서 환자들과의 정직한 대화를 중요하게 여깁니다. 이 센터는 뉴잉글랜드에서 가장 큰 안전망 병원으로, 약 73%의 환자가 저소득층 인구에서 나옵니다.

종종 과학계는 임상 시험의 과정을 충분히 설명하지 않으며, 이런 이유로 임상 시험을 다룰 때는 역사적으로 피해를 입은 집단을 위해 훈련받아야 한다고 거겐 바넷은 말했습니다.

“신뢰는 많은 것을 좌우하지만, 의학, 특히 임상 시험에서 매우 과소평가된 자원입니다”라고 그녀는 강조했습니다.

거겐 바넷은 지역 사회 행사들이 임상 시험에 대한 인식을 높이는 데 유용하다고 말했지만, 최종 선택은 개인에게 달려 있다고 덧붙였습니다. 참여는 전적인 동의가 필요합니다.

“이것은 또한 소리와 대표성을 가지는 것과 관련이 있습니다 … [과학이 이루어지는 방식에서] 진정한 협력과 파트너십이 필요합니다”라고 그녀는 말했습니다.

이 이야기는 보스턴 대도시의 인종적 부의 격차를 다루는 글로브의 돈, 권력, 불평등 팀에 의해 제작되었습니다.

이미지 출처：bostonglobe