ALS 클리닉, 환자를 위한 다학제 지원 제공
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ALS(근위축성 측삭 경화증) 환자들에게는 많은 도전이 따릅니다.
U of U Health의 일반 신경학 부서장 마크 브롬버그(Mark Bromberg) 박사는 “안타깝게도 효과적인 치료법이 없기 때문에 클리닉의 주된 목적은 환자에게 지원을 제공하는 것입니다.”라고 말합니다.
ALS는 신체 여러 부위에 영향을 미칠 수 있어, 다양한 전문 분야의 전문가와 상담하는 것이 증상을 관리하는데 도움이 됩니다.
하지만 많은 의료 예약을 잡는 것은 피곤하고 비현실적입니다.
ALS 클리닉은 이러한 문제에 대한 기발한 해결책을 제시합니다.
드. 헤더 헤이즈(Heather Hayes)는 “우리 클리닉의 특별한 점은 다학제적이라는 것입니다. 모든 서비스 제공자가 함께 있습니다.”라고 설명합니다.
환자는 한 번의 긴 방문에 신경과 의사, 언어 치료사, 호흡 치료사, 작업 치료사 또는 물리 치료사, 임상 약사, 사회 복지사, 유전 상담사, 영양사, 그리고 폐 질환 전문의를 만날 수 있습니다.
홉(Holt)은 “마치 원스톱 쇼핑처럼—또는 의료 속도 데이팅 같은 기분입니다.
제가 방에 앉아 있으면 모든 제공자가 들어와서 저와 이야기하고 도움을 줍니다. 정말 놀라운 경험입니다. 피로함이 덜합니다.”라고 말합니다.
홉에게 클리닉에서 가장 귀중한 부분 중 하나는 제공자들이 그가 가진 모든 질문에 대해 답을 찾으려는 태도입니다.
“저는 항상 여러 페이지에 걸쳐서 제가 경험한 것들과 그것이 의미하는 바에 대한 질문을 가지고 옵니다.
그들은 항상 ‘좋아요, 여기에 몇 가지 옵션이 있습니다’ 또는 ‘팀에 가서 다른 사람이 좋은 아이디어가 있는지 확인해 보겠습니다’라고 말해 주었습니다.
우리는 오전 10시부터 오후 3시 또는 4시까지 있을 수 있었는데, 매우 힘들었지만 원하는 모든 답을 얻었습니다.”
정보 교환은 쌍방향적으로 이루어집니다.
각 환자의 상황, 증상 및 경험은 고유하므로, 클리닉의 제공자들은 환자들의 이야기를 듣고 배우는 것을 중시합니다.
때때로 이는 연구를 통해 이루어집니다.
클리닉은 운전 능력부터 친밀감 및 성 건강에 이르는 분야에서 환자의 경험을 이해하기 위한 조사 기반 연구를 자주 진행합니다.
또한 클리닉은 ALS 치료를 위한 medicamentos를 찾기 위한 전국적인 약물 시험에 참여하고 있으며, 개인의 유전과 증상 간의 관계를 이해하여 치료를 더 잘 맞추기 위한 연구에도 참여하고 있습니다.
헤이즈는 “우리 제공자들은 각 개인의 상황을 총체적으로 이해하는 것을 목표로 하고 있습니다.”라고 덧붙입니다.
홉은 U of U Health에서 35년간 근무했으며, 해당 클리닉 관리자로서 의사들의 바쁜 일정을 누구보다 잘 이해합니다.
하지만 그는 ALS 클리닉에서 의사들이 항상 시간을 내어주려는 의지가 있다는 점이 매우 좋다고 말합니다.
“그들이 다룰 환자가 많다는 것을 알고 있지만, 제가 정말 사랑하는 것은 저를 듣고자 하는 의지입니다.”라고 홉은 말합니다.
브롬버그는 ALS 클리닉 팀의 정신이 그들의 작업의 중심이라고 강조합니다.
“우리는 힘든 질환을 다루고 있으며, 그 점을 모두가 인식하고 있습니다.
하지만 우리 모두는 우리가 하는 일과 서로에게 헌신하고 있습니다. 우리는 이러한 환자를 돌보는 다 함께한 한 팀입니다.”
홉은 “그들은 ‘우리가 당신을 치료하겠다’고 말하는 것이 아닙니다.
오히려 ‘당신이 직면하고 있는 불가피한 변화에 어떻게 적응할 수 있도록 도와줄 수 있을까?’라는 것입니다.
그들은 친절과 연민, 그리고 기술로 이를 실현해 줍니다.”라고 마무리합니다.
이미지 출처：healthcare
