다니엘 마크리나, 소피아를 기리기 위해 시드니 마라톤 자선 참여

와이오밍 고등학교의 사랑스러운 커플 다니엘 마크리나와 그의 아내 바네사가 결혼했을 때, 그들의 가족을 이루고 함께 삶을 세워가겠다는 꿈은 모든 커플과 마찬가지로 평범했다. 

첫째 아이인 아우로라가 그들의 삶에 들어오면서 건강하고 활기찬 소녀가 되었다. 이후 몇 년이 지나자 그녀는 곧 동생을 가질 것이라는 소식을 알게 되었다. 

바네사가 임신 중에 무언가가 이상하다는 것을 알게 되었고, 그들은 더 많은 평가를 위해 필라델피아 아동 병원(CHOP)으로 전원되었다. 

소피아 마크리나는 CHOP의 숙련되고 다정한 의사 및 직원들의 지켜보는 가운데 태어났다. 이후 그녀는 극히 드문 유전 질환을 앓고 있음이 밝혀졌다. 이 질환은 그녀의 신체 건강에 여러 가지 방식으로 영향을 미쳤다. 

다니엘은 설명했다. “소피아는 극히 드문 유전 질환인 16P 14Q를 앓고 있었고, 이로 인해 심각한 장애가 발생했습니다. 그녀는 삼킬 수 없어서 위 튜브를 통해 수유해야 했고, 간질 발작도 겪고 있었습니다. 태어난 지 몇 개월 후, 의사들은 그녀가 면역력이 저하되고 심장에 구멍이 있으며(심방 중격 결손), 신장과 방광에도 문제가 있다는 것을 확인했습니다. 소피아는 호흡기 감염으로 자주 입원했고, 이로 인해 발작과 다른 질환이 악화되곤 했습니다. 그녀는 성장하면서 비언어적이며 걷지도 못하는 것으로 나타났습니다. 모든 시스템이 손상된 상태였습니다.” 

CHOP는 소피아의 가족이 그녀의 치료와 관련된 긴 여정을 탐색하는 데 있어 지원과 피난처가 되었다. 그들의 삶은 종종 생사의 문제에 관한 것이었다. 

“소피아가 태어난 지부터 CHOP의 모든 이들이 우리 가족처럼 느껴졌습니다. 병원에 있을 때마다 그들은 정말로 우리 아이가 가장 중요한 것이라는 느낌을 주었습니다. 이런 상황에서는 자녀의 건강과 안전 외에는 아무것도 중요하지 않죠. 그들이 어떻게 일하는지, 우리 아이에게 어떤 의미인지 보면서 감명받았습니다. 아동생활부는 아우로라가 언니의 의료 여정을 이해할 수 있도록 도와주었습니다. 그들은 그녀와 게임도 하고, 언니의 복잡한 필요에 대해 편안함을 느낄 수 있도록 했습니다.” 

소피아는 2024년 6월 25일, 8세의 나이로 CHOP의 사랑하는 간병인들과 함께한 가운데, 그녀의 아빠, 엄마, 큰 언니에게 둘러싸인 채 세상을 떠났다. CHOP는 마크리나 가족에게 두 번째 집과 같았다. 소피아는 필라델피아까지 헬리콥터로 9~10번, 구급차로는 70~80번 이동했다. 

“우리 가족이 보낸 최고의 휴일 중 일부가 병원에서 보낸 것이었습니다. 우리가 병원에서 보낸 최고의 크리스마스 중 하나는 호텔 스위트를 예약해 준 조카와 그녀의 남편 덕분이었습니다. 우리는 쉴 수 있었고 소피아와 가깝게 지낼 수 있었습니다. 우리는 아우로라를 위해 룸서비스를 주문했는데, 그녀에게는 평생 처음 경험하는 것이었고, 우리 가족에게 잠시 ‘정상적’인 시간을 허락해 주었습니다. 또한, 제 고용주인 뉴캐슬 잔디 및 조경도 이 모든 여정 동안 매우 이해하고 지지해주었습니다.” 

다니엘은 2023년에 소피아가 병원에 더 많이 입원했을 때 달리기를 시작했다. 병원 방문을 관리하는 스트레스 속에서, 그는 자신의 정신적 상태를 위한 조언을 제공할 누군가와 이야기하고 싶었다. 

“2024년 소피아가 병원에 있을 때, 제가 대화를 나눈 사람은 데이비드라는 영적 리더였고, 그와 함께 제가 겪고 있는 문제들에 대해 이야기했습니다. 데이비드는 과거의 달리기 선수였기에, 우리는 달리기에 대해 많이 이야기했습니다. 그는 제가 계속 달리기를 하도록 권장했습니다. 달리기는 스트레스를 줄이고, 제게 또 다른 목적을 주었으며, 잠시 벗어날 수 있는 기회를 제공했습니다. CHOP의 간호사와 직원들이 제가 병원에 있을 때 달리기 나가기를 격려해 주었고, 이는 정말 도움이 되었습니다. 소피아가 떠난 이후로도 저는 계속 달리고 있습니다. 달리기는 저에게 모든 스트레스와 슬픔을 발산하는 데 도움이 되었고, 그녀를 기억하는 방법이 되었습니다. 우리는 카디널이 고인이 된 사랑하는 사람을 나타낸다고 믿습니다. 제가 박물관 주변을 달릴 때마다, 매번 같은 곳에서 카디널을 봅니다. 그 새는 저 앞에서 날아갑니다.” 

이제 다니엘의 목표는 CHOP를 위한 기금과 인식을 모집하여, 그의 가족이 도움을 받았던 방식으로 다른 가족들이 도움을 받을 수 있도록 하는 것이다. 

소피아를 기리기 위해, 그리고 CHOP를 지원하기 위해 다니엘은 2025 TCS 시드니 마라톤의 자선 러너로 선정되었으며, 이 대회는 2025년 8월 31일 일요일에 열릴 예정이다. 

“일반 마라톤은 외부 목표 없이 하루에 훈련하고, 등록하고, 비용을 지불하며 달리게 됩니다. 그러나 시카고나 보스턴 같은 마라톤은 자격을 얻거나 참여를 수락받아야 합니다. 모든 주요 마라톤은 등록과 연결된 자선 바인을 제공합니다. 자선 바인을 가진 러너는 특정 자선을 위해 기금을 모으는 것입니다. CHOP는 이러한 바인을 받아 지원자를 선택합니다. 자격 문제는 걱정하지 않아도 됩니다. 지난해 브로드 스트리트 러너는 자선 러너로 참여했습니다. 올해는 시드니 마라톤의 자선 바인 5개 중 하나를 신청했는데, 선정되었고, 기부금 3,000달러를 모금해야 한다는 요건이 있었습니다. 저는 훈련하지 않는 기간 동안 건강을 유지했고, 16주 전부터 훈련 프로그램을 시작했습니다. 주 4회 달리며, 훈련 계획에 따라 3-20마일을 기록합니다. 저는 CHOP를 위한 기금을 모으는 것을 매년의 전통으로 만들기를 희망합니다. 우리는 CHOP의 사람들과 그들의 사명에 사랑에 빠졌으며, 매년 이 일을 계속하고 싶습니다. CHOP는 보스턴 마라톤, 뉴욕 마라톤, 도쿄 마라톤 및 대부분의 주요 경주에 바인을 제공합니다. 이것은 제게 목적을 부여하고 소피아를 잃음으로써 남겨진 큰 공백을 채워줍니다. 저는 제 신체와 정신 건강을 유지하고, 진심으로 믿는 단체를 지원하고 싶습니다. 소피아를 기리며.” 

다니엘과 바네사는 와이오밍에 아우로라와 함께 살고 있으며, 다니엘은 뉴캐슬 잔디 및 조경에서 선임 계좌 관리자로 일하고 있다. 바네사는 와이오밍 힐스 초등학교에서 교사로 재직 중이다. 

다니엘의 기금 모금 노력을 지원하기 위한 자세한 내용은 다음 웹사이트를 방문하십시오: 

[다니엘 마크리나 2025 TCS 시드니 마라톤](https://sm25.grassrootz.com/children-s-hospital-of-philadelphia/daniel-macrina)

이미지 출처：berksweekly